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L’hémochromatose, une maladie orpheline


Cette maladie est une surcharge en fer qui s’accumule avec les années. Elle touche plus de 150 000 Français, soit plus de 3 personnes sur 1 000, et les conduit vers une mort prématurée.
Les premiers symptômes de l’hémochromatose se révèlent entre 35 et 50 ans.
Hélas, les médecins sont peu informés sur cette maladie dont le diagnostic peut prendre entre 3 et 5 ans, alors qu’elle est très simple à déceler. Le test de surcharge en fer est pourtant simple et ne coûte qu’une quinzaine d’euros.  Pendant ce temps, la surcharge en fer provoque petit à petit des lésions irréversibles au niveau du foie, du pancréas, des glandes endocrines et des articulations, engendrant, à la longue, des maladies mortelles telles que cirrhose, problèmes cardiaques, diabète, cancer.

Dans la pensée populaire, le fer est le signe de santé, c’est la protection contre l’anémie et les maladies. Pourtant, le fer en surcharge est toxique. Ce syndrome fait partie des 6 000 maladies génétiques actuellement connues dont une dizaine seulement bénéficie d’un remède.

Le remède de l’hémochromatose existe,
c’est la saignée pratiquée d’une façon régulière.

Mais, ce procédé n’intéresse pas la pharmaco-chimie puisqu’il n’est pas question de médicaments donc de source de profits. Du coup, aucune publicité, aucune information n’est diffusée sur ce sujet.

Les critères de la maladie

  • Douleurs dans les mains
  • Fatigue chronique inexpliquée
  • Foie volumineux
  • Etat de détresse morale
  • Perte de la libido
  • Coloration terne, grise ou bronzée de la peau.

Traitement

Les prélèvements sanguins se font chaque semaine au début, à raison de 400 ml chez la femme et 500 ml chez l’homme. En refabriquant de nouveaux globules rouges, l’organisme se désature du fer emmagasiné dans les organes. Après un certain temps, tout rentre dans l’ordre. Il suffira de régler ensuite la périodicité d’entretien des saignées.
Dans ce cas, demander à votre médecin une analyse du coefficient de saturation de la transférine. Il doit être de 30 à 40%. À partir de 45%, on peut confirmer la maladie par un test génétique sanguin en recherchant le C282Y, gène découvert par les Américains en 1996, évitant la biopsie du foie.

Beaucoup d’hépatiques, de diabétiques, de cardiaques ou d’arthritiques peuvent être des victimes de l’hémochromatose qui s’ignorent. Personne n’y pensera et leur dégradation dans ce cas sera inéluctable en dépit des traitements.

Alimentation

  • Éviter les viandes rouges et les mollusques.
  • Boire du thé au repas parce qu’il a un rôle inhibiteur de l’absorption du fer.
  • Éviter la vitamine C qui mobilise le fer stocké du foie et risque d’aggraver les troubles.

Dépistage familial et prise en charge

Lorsqu’un cas est décelé, il convient de vérifier le gène en défaut (le C282Y) chez tous les descendants, ce qui pourra éviter beaucoup de misères ultérieures.
Par ailleurs, l’hémochromatose figure sur la liste des maladies graves et de longue durée.
Les personnes atteintes peuvent demander à leur médecin de faire valoir leurs droits auprès des organismes concernés pour bénéficier à 100% d’une prise en charge de la Sécurité Sociale.

Quatre erreurs répandues

  • L’hémochromatose est une maladie extrêmement rare, qui ne touche quune personne sur 10 000 – Faux :
    c’est 3 à 4 personnes sur 1 000.
  • L’hémochromatose est une maladie réservée aux Bretons. Faux.
  • L’hémochromatose n’atteint que les hommes. Faux.
  • On absorbe moins de fer en évitant les épinards. Faux : les épinards ne contiennent pas moins de fer qu’une simple laitue. Cette erreur a été due à une coquille de virgule dans le chiffre par une secrétaire dans les années 30, donnée qui a été recopiée sans vérification pendant un demi siècle… d’où le mythe de Popeye !

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